В доме Гатиных, проживающих в Кемеш-Куле, куда я зашел, успев озябнуть на морозе, при виде двух улыбающихся ребят сразу почувствовал в теле тепло. Оба они скромно неторопливо поздоровались.
Подумалось, что будет непросто завязать беседу с подростками, показавшимися на первый взгляд стеснительными. Но постепенно с ними удалось найти общий язык. Нафису...
В доме Гатиных, проживающих в Кемеш-Куле, куда я зашел, успев озябнуть на морозе, при виде двух улыбающихся ребят сразу почувствовал в теле тепло. Оба они скромно неторопливо поздоровались.
Подумалось, что будет непросто завязать беседу с подростками, показавшимися на первый взгляд стеснительными. Но постепенно с ними удалось найти общий язык. Нафису - 14 лет, Рамису скоро исполнится 15, оба страдают спинальной амиотрофией Кугельберга-Веландер.
До рождения этих мальчиков у Валентины и Хафиза Гатиных были сын и дочь. Рамис появился на свет через десять лет после Сергея. Через год родился Нафис. С проявлением у них заболеваний родители прошли обследование. В итоге выяснилось, что болезнь наследственная, передалась по отцовской линии.
-Врачи мне сказали, что лучше было бы родить детей раньше или родить дочь. Что делать, так уж было суждено.
В ее словах я не заметил признаков сожаления. Наоборот, она погладила обоих сыновей по голове. Однако они быстро отвернулись, видимо, стеснялись. Что ни говори, ребята уже подросли.
Рамис и Нафис любят животных. Сегодня они заботятся о четырех ангорках, двух морских свинках. Последние оказались особенно ласковыми. Протянул было руку, но те сразу почувствовали чужака. Гоша и Пеструшкой (их клички) через несколько минут спокойно заснули на руках у подростков. Кроме этого, в доме бросаются в глаза оригами, выполненные Рамисом и Нафисом. Особенно любят мастерить птиц.
В школе учатся неплохо. С большим нетерпением ждут уроков истории. Любят и уроки физкультуры. Старшему нравится баскетбол, младшему - волейбол, любят смотреть по телевизору хоккей. Болеют за казанский «Ак Барс». У них можно получить всю информацию о каждом игроке этой команды. На вопрос о заветной мечте в жизни Рамис сказал, что хочет стать ветврачом, Нафис - таксистом. Сегодня по состоянию здоровья они не могут заниматься тяжелым физическим трудом, но при этом являются первыми помощниками родителей, ухаживая на подворье за двумя быками, коровой, телкой. Задают им сено, убирают в стойле. По словам Валентины Гатиной, даже если не будут ничего делать по дому, никто слова не скажет.
-Не могут они усидеть без дела. Два года назад разобрали старый телевизор, посмотрели его устройство, заново собрали, теперь показывает. Не сидят только дома. У них есть друзья. Приятелем Рамиса с малых лет является Ильдар Ахметшин. Они и сегодня неразлучные друзья. Мы благодарны и Шамилю Гильманову за дружбу с Нафисом, - говорит мать.
Болезнь у мальчиков пожизненная, поэтому старшие Гатины не прекращают различных восстановительных процедур. Регулярно проводятся лечебная физкультура, массаж, курсы грязелечения. Ездят в реабилитационные центры, санатории. Немало средств уходит на различные витамины, лекарства. Болезнь обостряется при резких изменениях погоды. В детстве плакавшие от невыносимой боли, теперь они мужественно стараются не показывать ее родителям. Хафиз и Валентина Гатины желают сыновьям счастливого будущего, благополучия в жизни, стремятся к этому. Сегодня они своими силами взялись за расширение дома. Пристрой из блоков уже готов. Глядишь, в просторном доме у мальчиков будет и своя комната…
Говорят, сытый голодного не разумеет. Кажется, здоровые люди не могут в полной мере осознать душевной боли людей с ограниченными физическими возможностями. Правда, при виде инвалида на улице на мгновение в сердце пробуждается жалость к нему. Но это только на миг, поскольку мы заняты своими заботами, это чувство скоро забываем. К сожалению, я говорю горькую истину.
►Справка
Доброкачественная спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландер. Отдельное заболевание, которое входит в группу болезней спинальной амиотрофии. Отдельная группа исследователей считает, что эта амиотрофия является разновидностью болезни Вердинга-Гоффмана. Данное заболевание медленно прогрессирует, развивается, как правило, в мышцах туловища и постепенно распространяется на конечности. Сопровождается общей слабостью. Наблюдается у детей в возрасте от трех до семнадцати лет. Характерной чертой данной болезни является также избыточная масса тела. Люди с подобным заболеваниям доживают до глубокой старости и сохраняют способность самостоятельно передвигаться.
Николай Зюрин
Нет комментариев